Radio Białystok | Wiadomości | Mały Nikoś choruje na SMA - trwa zbiórka pieniędzy na lek

Mały Nikoś choruje na SMA - trwa zbiórka pieniędzy na lek

autor: Olga Gordiejew

11.11.2020, 07:47, akt. 18:12

Potrzebne są ogromne pieniądze, by uratować życie i zdrowie maleńkiego ośmiomiesięcznego Nikosia.

Nikodem Wasilewski, fot. archiwum prywatne
Nikodem Wasilewski, fot. archiwum prywatne


0:00
0:00
Mały Nikoś choruje na SMA - trwa zbiórka pieniędzy na lek - relacja Olgi Gordiejew | Pobierz plik.


Problemy z odsłuchem?

Częstym problemem przy wyświetlaniu playera jest używanie Adblocka.
Dłuższe dźwięki na niektórych wersjach przeglądarki Chrome są ucinane.

Chłopiec walczy z rdzeniowym zanikiem mięśni. To choroba, która każdego dnia, odbiera mu siły i życie. Mięśnie Nikosia zamiast rozwijać się, umierają.

Diagnoza była dla rodziców szokiem – SMA w pierwszym, najbardziej agresywnym stopniu. W tej chorobie w organizmie dziecka nieustannie obumierają neurony i ich połączenia. Ręce rodziców stały się jego rękami, a ich ogromna miłość, jego największą szansą.

Dom Nikosia i życie jego rodziny zmieniło się o 180 stopni. Codzienne ćwiczenia, rozprężanie klatki piersiowej, rehabilitacja, elektrostymulacja twarzy, nocna wentylacja przy użyciu respiratora. Godziny czuwania przeplatane ciężką i mozolną pracą, tylko po to, by zatrzymać czas, by nie patrzeć, jak z małego chłopca uchodzi życie.

Na tę chorobę nie ma jednego sposobu, ale rodzice wierzą, że jeśli oddadzą cały swój zapał i siły któregoś dnia wygrają.

Szansa na skuteczne leczenie Nikosia jest od niedawna na wyciągniecie ręki. Terapia genowa, polegająca na jednorazowym podaniu kopii uszkodzonego genu. Ten jeden cudowny zastrzyk zwany jest najdroższym lekiem świata.

Rodzice ścigają się z czasem, by zdobyć niewyobrażalną sumę pieniędzy i dać dziecku szansę. Bez pomocy ludzi dobrej woli rodzina nie zdobędzie ponad 9 milionów złotych. Stąd ich apel i prośba o pomoc. Każdy z nas może wesprzeć Nikosia.

Główna zbiórka trwa na siepomaga.pl.

Tam też znajdziemy szczegółowe informacje o zbiórkach trwających na profilach FB.

| red: mag, sk

PRB
Aplikacja Polskiego Radia Białystok dla telefonów z iOS

PRB
Aplikacja Polskiego Radia Białystok dla telefonów z Androidem

Przeczytaj, zanim skomentujesz

ZOBACZ TEŻ:


Były łzy szczęścia i ogromna wdzięczność - udało się zebrać pieniądze dla Hani!

25.08.2020, 12:04

Dzięki zaangażowaniu rodziny, przyjaciół i mieszkańców regionu w 7 miesięcy udało się zebrać prawie 9,5 mln zł dla chorej na rdzeniowy zanik mięśni 10-miesięcznej Hani Poczobut z Ełku. Już niebawem dziewczynka otrzyma lek, który zahamuje rozwój choroby.


"Tulipany mocy" – akcja wsparcia dzieci z dystrofią mięśniową

17.05.2020, 14:54

Na pomalowanie ścian w klinice rehabilitacji i zakup nowych bieżni do ćwiczeń w Uniwersyteckim Dziecięcym Szpitalu Klinicznym w Białymstoku zbierają pieniądze wolontariusze zainicjowanej w 2019 r. w Białymstoku ogólnopolskiej akcji charytatywnej "Tulipany mocy" na rzecz dzieci z dystrofią mięśniową.


W ramach "Kilometrów Dobra" można wesprzeć Pogotowie Opiekuńcze w Wasilkowie

2.05.2020, 06:55

Ta akcja pokazuje, że nawet małe pieniądze mogą wspierać wielkie inicjatywy - za nami półmetek kampanii "Kilometry Dobra".





ZNAJDŹ NAS


















źródło: www.radio.bialystok.pl

Białystok FM 99,4 Łomża FM 87,9 Suwałki FM 98,6 Siemiatycze FM 104,1 Białowieża FM 89,4 178,352 MHz (k.5C) DAB+

Copyright © Polskie Radio Białystok