"Tulipany mocy" – akcja wsparcia dzieci z dystrofią mięśniową

Akcję można wspierać w internecie. Prowadzi ją fundacja Pro Salute, w której działają m.in. lekarze i specjaliści z Białegostoku.

Pierwotny zamysł akcji był taki, aby zachęcać różne środowiska do posadzenia jesienią 2019 r. cebulek czerwonych tulipanów – symbolu akcji, aby pieniądze pozyskane wiosną z tych kwiatów, także prowadzone kwesty czy organizowane kiermasze, mogły wesprzeć akcję. Tulipany posadzono w kilku miejscach w regionie, ale akcję utrudniła wiosną pandemia, dlatego organizatorzy zachęcają, aby wesprzeć dzieci z dystrofią mięśniową Duchenne'a (DMD), np. wpłacając pieniądze na rzecz fundacji.

"Pierwsze nasze działania po powrocie do codzienności będą związane z renowacją ścian korytarzy i w salach chorych w Klinice Rehabilitacji Dziecięcej w ramach akcji +Pokoloruj nasz świat+. Zbieramy też fundusze na nową bieżnię do ćwiczeń dla dzieci, bo stara już nie spełnia wymagań. Dalsze plany też mamy, ale to na razie dwa priorytety" – poinformowała PAP prof. Elżbieta Krajewska-Kułak z Uniwersytetu Medycznego w Białymstoku, prezes Pro Salute, inicjatorka "Tulipanów mocy".

"Dzieciaczki z DMD liczą na nasze wsparcie i czujemy niepokój o to, jak znajdziemy środki na ich rehabilitację i nierefundowaną przez NFZ terapię prowadzoną w Klinice Rehabilitacji Dziecięcej Uniwersyteckiego Dziecięcego Szpitala Klinicznego w Białymstoku. Nie poddajemy się jednak tak, jak nasze czerwone tulipany. Wierzymy, że bez wychodzenia z domu można wesprzeć dzieci z DMD, które bardzo tego potrzebują, aby ich terapia mogła być kontynuowana" – apelują wolontariusze akcji.

Już wiadomo, że do 'Tulipanów mocy" przyłączyły się np. różne placówki w Białymstoku, Hajnówce, Kuźnicy, Niewodnicy Kościelnej, Łapach i w Wasilkowie, ale też poza województwem podlaskim, np. w Bolesławcu. Krajewska-Kułak zaznaczyła, że o efektach akcji będzie można powiedzieć więcej pod koniec sierpnia, bo wtedy mają wpłynąć sprawozdania z akcji.

Akcja "Tulipany mocy" była zainicjowana 8 września 2019 r. w światowym dniu świadomości o dystrofii mięśniowej Duchenne'a. Dystrofia ta jest chorobą genetyczną. Z powodu m.in. braku białka – dystrofiny, która stabilizuje mięśnie – ulegają one stopniowemu uszkodzeniu, powodując postęp choroby. Skutkuje to problemami z samodzielnym poruszaniem się, pacjenci wymagają opieki, rehabilitacji. Można spowolnić postęp choroby, ale nie można jej zatrzymać. Podczas inaugurującej akcję konferencji w Białymstoku lekarze informowali, że na dystrofię Duchenne'a zapada jedno na 3,5 tys. dzieci. Chorują głównie chłopcy.

źródło: PAP | red: mak