Radio Białystok | Magazyny | Podróże po kulturze | "Mały wielki tydzień. Książka napisana jednym palcem" - białostoczanin napisał książkę o swojej chorobie
Maj jest miesiącem świadomości o Stwardnieniu Zanikowym Bocznym ALS w Stanach Zjednoczonych. Z tą chorobą zmaga się pochodzący z Białegostoku, a mieszkający w USA Dariusz Milewski, który na podstawie własnych doświadczeń napisał książkę "Mały wielki tydzień".
"Mały wielki tydzień. Książka napisana jednym palcem" - białostoczanin napisał książkę o swojej chorobie - relacja Andrzeja Bajguza | Pobierz plik.Z Katarzyną Leżeńską rozmawia Andrzej Bajguz | Pobierz plik.Częstym problemem przy wyświetlaniu playera jest używanie Adblocka.
Dłuższe dźwięki na niektórych wersjach przeglądarki Chrome są ucinane.
Maj jest miesiącem świadomości o Stwardnieniu Zanikowym Bocznym ALS w Stanach Zjednoczonych. Z tą chorobą zmaga się pochodzący z Białegostoku, a mieszkający w USA Dariusz Milewski, który na podstawie własnych doświadczeń napisał książkę "Mały wielki tydzień".
Dariusz Milewski jest pisarzem i programistą, absolwentem Wydziału Sztuki Lalkarskiej w Białymstoku Akademii Teatralnej w Warszawie. Od 7 lat choruje na ALS, czyli stwardnienie zanikowe boczne, jak Stephen Hawking.
"Mały wielki tydzień" to niepozbawiona czarnego humoru opowieść o tygodniu z życia chorego i jego rodziny.
Chorujący na stwardnienie zanikowe boczne Dariusz Milewski komunikuje się ze światem za pomocą nakładki na dłoń z końcówką kontaktującą się z klawiaturą. Jest to dla niego spory wysiłek fizyczny. Aplikacja, która zamienia tekst pisany na mówiony, nie jest doskonała, ale przy odpowiednim skupieniu, da się zrozumieć sens.
Powstał też audiobook na podstawie książki, czyta Krzysztof Gosztyła.
Andrzej Bajguz rozmawiał z Dariuszem Milewskim i jego żoną Anną
Andrzej Bajguz: Czy Pana choroba była jak grom z jasnego nieba, jak bardzo zaskoczyła Pana i Pana żonę?
Dariusz Milewski: Choroba nas zaskoczyła może nie jak grom z jasnego nieba, ale stopniowo rosło napięcie. Było to, jakbym złapał granat z opóźnionym zapłonem. Najpierw było vertigo dzień po powrocie do Seattle z pogrzebu ojca w 2012 r. Padłem dosłownie u stóp Lenina po wyjściu z restauracji. Naprawdę jest taki pomnik w Seattle.
To, co się później działo i słowa-klucze, jak neurolog, z czasem paraliżowały moje myśli. Odgrywałem chojraka, że to jakaś mała sprawa i dalej czułem się niezniszczalny.
Mnie przecież już nie może spotkać nieszczęście, bo już tę lekcję odrobiłem w Polsce w 2001 r. z pasierbicą i jej guzem mózgu. Limit nieszczęść, jaki przypada na takiego everymana jak ja, został wyczerpany, nieprawdaż? Dopiero jak zacząłem bełkotać i potykać się na prostej drodze, pojawił się rosnący niepokój. Diagnoza polegała na eliminacji kilkunastu chorób neurologicznych. Każdej trzymałem się kurczowo, bo wolałbym Parkinsona lub stwardnienie rozsiane od coraz bardziej prawdopodobnej katastrofy zaczynającej się na A.
Granat wybuchł diagnozą w grudniu 3 lata temu.
Jak wielu w podobnej sytuacji - nie uwierzyłem i trzymałem się kurczowo, że nie może być tak źle, skoro jeden z pacjentów neurologa żyje z tym od 20 lat i chodzi. Już w domu nalałem sobie duży kieliszek wina i chciałem wierzyć w słowa otuchy Ani i zapewnienia, że poradzimy sobie, tak jak poradziliśmy w 2001 r. Nie wiem, czy wyobrażała sobie jak to będzie wyglądać. Ja z pewnością nie.
AB: Jak zmieniło się teraz Państwa życie i na koniec pytanie tylko do Pana Darka: co w obecnej, trudnej sytuacji daje Panu nadzieję?
DM: Jak zmieniło się nasze życie? Kompletnie. Jestem teraz niepełnosprawny z kilkoma miesiącami życia przed sobą. Z dawnego życia został mi tylko funkcjonalny środkowy palec prawej ręki. Póki co mogę pisać tym palcem na tablecie, a on przetwarza to na mowę. Ani zawdzięczam to, że jeszcze żyję. Przestałem pracować w 2017 r., kiedy zacząłem bełkotać i potykać o własne nogi.
Napisałem książkę "Mały wielki tydzień", by pokazać, jak to jest być chorym na ALS.
AB: Czy tęskni Pan za Białymstokiem?
DM: Tak, ale za tym co znika. Za starymi Bojarami. Za drewnianym Rynkiem Siennym i za Teatrem Lalek.
AB: Co w obecnej, trudnej sytuacji daje Panu nadzieję?
DM: Nadzieję na wynalezienie leku na tę chorobę? Na cud, że ktoś kiedyś odkryje terapię. Liczę bardzo na to, ale ja już się na to nie złapię. Mam jedno życzenie, żeby ludzie przestali tracić czas na rzeczy nieważne.
Czy baranek wielkanocny może być czarny? Ile jest metod zdobienia pisanek? Czy podlaskie chaty z zachodniej części województwa różnią się od tych stojących przy granicy? Jak skutecznie walczyć na malowane jajka? Czy być oblanym w świąteczny poniedziałek to zaszczyt czy ujma?
Dlaczego niektórzy muzycy również malują, a nawet porzucają czasem granie, śpiewanie, rapowanie na rzecz sztuk plastycznych? Co łączy te dziedziny? Improwizacja? działanie intuicyjne? abstrakcja?
Aleja Piłsudskiego w Białymstoku to nie tylko bloki i galeria, ale też miejsce licznych pracowni artystycznych. Czwarte piętro z widokiem na Jurowiecką zajmują malarze, graficy, i…tkaczki.
To był niezwykły wieczór w Operze i Filharmonii Podlaskiej. Białostocką orkiestrę poprowadził Jerzy Maksymiuk - jeden z najznakomitszych polskich dyrygentów, kompozytor i pianista.
Dwudziestu dwóch młodych twórców (i twórczyń) obroniło w tym roku dyplom, kończąc tym samym kształcenie w Państwowym Liceum Sztuk Plastycznych im. Wojciecha Kossaka w Łomży.
Kiedy byli studentami połączyła ich pasja do żeglowania i żeglarskich pieśni. W tym połączeniu trwają do dziś.
To prościutka opowieść o dwunastoletnim Ryśku ze wsi Tuklęcz, który marzy tylko o jednym, by grać i śpiewać w wiejskiej kapeli.
W tym roku mija 5 rocznica śmierci profesora Andrzeja Strumiłły. Ten malarz, grafik, rzeźbiarz, fotograf, pisarz i poeta, chociaż urodził się w Wilnie i zwiedził wiele krajów, dużą część życia związał z Suwalszczyzną.
Ta ekspozycja to hipnotyzująca malarska opowieść, w której Stefan Rybi kreuje świat na pograniczu jawy i snu, groteski i transcendencji.
Prowadzący:
Andrzej Bajguz
